Eigentlich könnte man meinen, die Geschichte des NRAHF laufe wie am Schnürchen: Seit zwei Jahrzehnten vertrauen mehr als 60.000 Menschen ihre ganz persönlichen Gesundheitsinformationen und biologischen Proben dem Register an – immer in der Hoffnung, die Medizin für angeborene Herzfehler werde nicht stehen bleiben, sondern sich weiterentwickeln. Was für ein Schatz an Daten! Und das alles in einer Qualität, die weltweit ihresgleichen sucht; schließlich taucht das Register immer wieder in Fachpublikationen und Behandlungsleitlinien auf. Eine Art „lebendes Lehrbuch“ der kardiovaskulären Forschung, sozusagen.
Doch nun, mit dem Entwurf für das Medizinregistergesetz (MRG), stehen viele Fragen im Raum. Das Gesetz schafft Struktur, ja, aber auch Unsicherheit: Zwar sollen Register künftig einheitlich gelistet und bewertet werden – aber beim Geld hört es auf. Da bleibt es seltsam still im Gesetzestext. Der Vorsitzende des NRAHF, Professor Anselm Uebing, drückt es offen aus: „Ein Dach ohne tragfähige Basis bringt uns langfristig gar nichts.“ Und wer will schon erleben, dass Deutschlands wichtigste Register baden gehen, nur weil die Finanzierung fehlt?
Wirklich prekär zeigt sich das am Beispiel des NRAHF: Nach 2025 fallen erstmals sämtliche staatlichen Zuschüsse weg. Plötzlich muss sich ein Projekt, das jedes Jahr siebenstellige Beträge an Ressourcen für digitalisierte Datenerfassung, ethische Verwaltung und KI-Forschung verschlingt, auf die Spendenbereitschaft von Stiftungen und Privatpersonen verlassen. Klar – aktuell geht es noch gut, mit Pilotprojekten und Hilfen. Aber wie lange noch?
Was passiert, wenn Forschung, die Hunderttausenden Hoffnung gibt, einfach ausgesessen wird? Die Antwort könnte brutal sein: Der Verlust einer einzigartigen Datenbasis und – schlimmer noch – ein Rückschritt für Forschung zu angeborenen Herzfehlern in Deutschland. „Wir stehen auf der Kippe“, warnt die wissenschaftliche Leiterin, Dr. Constanze Pfitzer – und meint: Hier hilft kein Wegducken.
Dabei gibt es auch Lichtblicke: Die Petition Jedes Herz zählt sammelte binnen kurzer Zeit über 53.000 Unterschriften, brachte Bewegung in die Sache und Gespräche mit dem Bundesministerium für Forschung & Technologie. Ein Antrag auf Fördermittel wurde gestellt – Ausgang offen. Immerhin: Durch eine größere Spende der Deutschen Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie kann der Betrieb bis zum Jahreswechsel weiterlaufen. Ein Tropfen auf den heißen Stein, aber besser als nichts.
Noch jedenfalls gibt es Hoffnung. Die Regierung tüftelt an besseren Standards für Datenqualität und Interoperabilität. Falls politische Entscheidungen folgen, könnten Register wie das NRAHF zu Pilotprojekten einer modernen, vernetzten Forschungslandschaft werden – vorausgesetzt, es findet sich endlich ein Modell, das den grundlegenden Betrieb dauerhaft finanziell absichert. Bis dahin bleibt das Ganze ein Drahtseilakt zwischen staatlicher Initiative, privatem Engagement und öffentlichem Druck. Und – trotz aller Unsicherheiten – irgendwie typisch deutsch, oder?
Das NRAHF steht exemplarisch für die komplexe Lage medizinischer Register in Deutschland. Zwar schafft der neue Gesetzesentwurf dringend benötigte Strukturen und Qualitätsstandards, doch eine verlässliche, langfristige Finanzierung bleibt weiterhin ungelöst. Experten und Betroffene warnen eindringlich: Der Verlust solcher Register würde nicht nur Forschung und Versorgung verschlechtern, sondern auch den Wissensstand im internationalen Vergleich zurückwerfen. Über 53.000 Menschen unterstützen die Forderung nach staatlicher Förderung, und politische Entscheidungsträger geraten zunehmend unter öffentlichen Druck. Betrachtet man die jüngsten Berichte auf einschlägigen Nachrichtenplattformen, so zeigt sich, dass am 7. Juli 2024 die Debatte um Finanzierung und Digitalisierung von Gesundheitsdaten weiter Fahrt aufnimmt. Verschiedene Quellen berichten, dass nicht nur das Herzregister betroffen ist, sondern zahlreiche medizinische Register bundesweit um Sicherheit ringen. Darüber hinaus breitet sich Skepsis aus, ob Digitalisierung und Forschungszugang ohne nachhaltige Investitionen wirklich gelingen können. Neueste Analysen aus dem Gesundheitssektor betonen zudem, dass die Gesellschaft Gesundheitsdaten nicht nur technisch, sondern ethisch und politisch neu verhandeln muss. Ein Blick nach Dänemark oder Schweden wird häufig empfohlen: Dort werden Register seit Jahren staatlich getragen – mit klaren Vorteilen für Forschung und Versorgung.