Vom Kampf zur Kreativität
Marius ist 30, digitaler Gestalter von Beruf und musikalisch durch und durch. Sein Beruf? CAD-Spezialist mit Herz für 3D-Design – gewissermaßen ein Architekt in Pixelwelten. Wer ihn kennt, beschreibt ihn als jemanden, der für einen guten Scherz immer zu haben ist. Wenn Marius sein eigenes Leben ins Kino bringen dürfte, gäbe es garantiert keine Lücke für Mitleid. Dabei hat ihm das Leben einen ziemlich steinigen Weg verpasst: Duchenne-Muskeldystrophie, eine seltene, progressive Muskelkrankheit, die fast nur Jungs trifft, hat sich seit frühester Kindheit durch sein Leben gezogen.
Die Diagnose war ein Erdbeben für ihn und seine Familie. Nichts blieb, wie es war, und die Hoffnung auf Heilung – Fehlanzeige. Trotzdem zieht Marius heute ein unerwartetes Fazit: 'Mit Duchenne lassen sich Pläne schmieden und Freude finden, auch wenn es nicht jeder glaubt.' Und wer ihn erlebt, merkt rasch: Dieser Typ will nicht auf sein Krankheitsbild reduziert werden. Wer über ihn schreibt, soll sich mehr für seine Musik, seine Kreativität und seine Eigenarten interessieren – nicht für die medizinischen Details. Musik ist für ihn wie Sauerstoff. Einfach unverzichtbar. Wenn der Alltag ihn mal runterzieht (und auch das kommt vor), wird die richtige Playlist zum Ventil, um Frust rauszulassen.
Ein sportlicher Held wird man mit seiner Diagnose nicht, das war ihm als Grundschüler klar. Trotzdem: Bundesjugendspiele? Das wollte er sich nicht nehmen lassen. Selbst wenn er außer Konkurrenz startete – dabei sein, dazugehören, das zählt! Schon früh zeichnete ihn ein eiserner Wille aus, dem sich Resignation kaum in den Weg stellen konnte. Seine Schulzeit, Ausbildung und der steinige Weg zum ersten Job bescherten ihm einige Umwege und Absagen – und noch härtere Hürden wie die ‚Toilettenfrage‘ im Büro: ‚Alleine pinkeln müsste man können…‘, sagt er heute mit Galgenhumor.
Doch aufgeben? Niemals Marius! Durch Zufall fand er seinen Traumjob – und mit seiner Kombination aus Beharrlichkeit, Familienrückhalt und technischer Affinität lebt er nun seinen Berufswunsch aus. Arbeit ist für ihn mehr als Notwendigkeit: Sie erdet ihn und gibt Halt, wenn Körper und Seele nach Auswegen suchen. Klar, der Alltag ist kräftezehrend, Hilfebedarf nimmt zu, aber die Unterstützung seiner Eltern notierte er im Lebenslauf als Schlüssel zum „normalen“ Leben. Sonderschule, Werkstatt? Nicht bei ihm.
Reisen, Festivals, New York: Die Familie ließ sich nie vom Aufwand abschrecken. Besonders in der Anonymität des Big Apple fiel Marius zum ersten Mal auf: Niemand starrt, alle sind einfach nur Menschen unter Menschen.
Starkes Netz: Das Kinder- und Jugendhospiz Balthasar
Seit Jahren ist das Balthasar-Hospiz für Marius ein zweites Zuhause. Hier ist niemand Außenseiter. Neue Freundschaften, ehrlicher Austausch – und natürlich auch Verluste. Ein Ort, an dem Tod und Leben, Trauer und Lachen oft in einer Minute zusammenfließen. Die Atmosphäre ist authentisch, der Rückzugsraum enorm wichtig. Offene Ohren, offene Türen, keine Angst vor Tabus. Ob es gute oder schlechte Tage sind – Marius weiß, hier ist er willkommen, wie er ist.
Kurz gesagt: „Mitleid? Nein, danke!“
Marius’ Buch heißt nicht umsonst so: Es ist ein Plädoyer, Lebensmut nicht von Diagnosen definieren zu lassen. Vielleicht ist das seine wichtigste Botschaft – und ein Anstoß, das eigene Bild von Krankheit, Normalität und Mut zu überdenken. Wer will, findet sein Buch überall im Handel.
Balthasar Hospiz, Luther-Verlag, ISBN: 978-3-7858-0904-4
Kontakt: Nicole Mechsner, nicole.mechsner@kinderhospiz.de | www.kinderhospiz.de
Marius zeigt, dass selbst im Angesicht einer erschütternden Diagnose wie Duchenne-Muskeldystrophie Lebensfreude, Schaffensdrang und Humor möglich bleiben. Die Herausforderungen – von alltäglichen Hindernissen bei der Jobsuche bis zum emotionalen Stress des fortschreitenden Krankheitsverlaufs – begegnet er mit kreativen Lösungen, Musik und einem familiären Rückhalt, der seinesgleichen sucht. Er wehrt sich gegen Mitleid, fordert stattdessen Offenheit und Menschlichkeit und nutzt das Hospiz Balthasar nicht nur als Rückzugsort, sondern als Gemeinschaft, in der Lachen und Weinen, Leben und Sterben untrennbar nah beieinander liegen. Ergänzende Details aus der aktuellen Recherche: Aktuell rückt die Debatte um Barrierefreiheit und gesellschaftliche Teilhabe für Menschen mit seltenen und chronischen Erkrankungen weiter in den Fokus, insbesondere im Zusammenhang mit Arbeitsmarkt und selbstbestimmtem Leben. Zahlreiche Organisationen fordern mehr Aufklärung, passgenaue Unterstützungsangebote und ein Umdenken im gesellschaftlichen Blick auf Menschen mit Behinderung. Es gibt neue Initiativen zur Stärkung digitaler Ausbildungswege, um Hürden für Betroffene wie Marius zu senken, sowie spezifischere Förderprogramme in Bildung und Arbeitsleben (siehe auch aktuelle Artikel von Die Zeit und Der Spiegel).